Καλωσήρθατε στην Ιστοσελίδα της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.)

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων


Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε και ολοκληρώθηκε με επιτυχία στις 28 Φεβρουαρίου 2017 η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η δράση έλαβε μέρος στο μετρό του Συντάγματος, όπου διανεμήθηκε έντυπο υλικό δίνοντας πληροφορίες σχετικά με τα νοσήματα αυτά.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης το παρών έδωσαν ο φαρμακοποιός, υποστράτηγος της ε.α και γενικός γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., Α. Αυγερινός, ο οποίος ανέφερε μεταξύ άλλων ότι
«Πρέπει να είμαστε όλοι μαζί ενωμένοι με κοινωνική συνοχή και αλληλεγγύη για να μην υπάρχουν ‘‘Σπάνιοι’’ άνθρωποι ανάμεσα μας.»,
καθώς και ο καθηγητής Πνευμονολογίας του Ε.Κ.Π.Α και Πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. Δ. Μπούρος ο οποίος τόνισε ότι
«Το μέλλον είναι αισιόδοξο και ελπιδοφόρο, διότι υπάρχει έντονη έρευνα για περισσότερες και πιο αποτελεσματικές φαρμακολογικές θεραπείες. Σήμερα δοκιμάζονται περισσότερα από 450 φάρμακα για τις Σπάνιες παθήσεις».


Αγαπητοί Συνάδελφοι και Φίλοι,

Σας καλωσορίζουμε στο δικτυακό τόπο της "Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων - Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ."

Η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. περιλαμβάνει Ιατρούς όλων των ειδικοτήτων και Επιστήμονες, με βαθειά γνώση,  εμπειρία και ερευνητικό έργο στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Πρωταρχικός στόχος μας είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των ελλήνων ιατρών με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων, κυρίως των συχνότερα εμφανιζόμενων στη χώρα μας, καθώς και τη σωστή καθοδήγηση και φαρμακευτική αγωγή των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.

Για την υλοποίηση των στόχων της η Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. θα συνεργαστεί με όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς υγείας στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, με τους ιατρικούς συλλόγους του Ελλαδικού χώρου, καθώς και με σχετικούς συλλόγους και οργανώσεις ασθενών.

Προσκαλούμε τους συναδέλφους που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον στον ευαίσθητο και δύσκολο αυτό τομέα, να ενώσουν τις δυνάμεις τους με τις δικές μας και να εγγραφούν στην Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. (Αίτηση Εγγραφής Μέλους).

Τέλος, φιλοδοξούμε η ιστοσελίδα μας να αποτελέσει έναν ουσιαστικό δίαυλο επικοινωνίας και πληροφόρησης για τα Μέλη μας αλλά και κάθε άλλο Επιστήμονα με ενδιαφέρον στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.

Αναμένουμε με ενδιαφέρον σχόλια, άρθρα, αλλά και υποδείξεις.

Δημοσθένης Μπούρος

Καθηγητής Πνευμονολογίας - Φυματιολογίας ΕΚΠΑ
Πρόεδρος Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.